Выставы ў малой залі
Красавік 02, 2013 - Красавік 30, 2013

Фотапраект ”Побач”

2 - 30 красавіка 2013

Малая зала галерэі сучаснага мастацтва "Ў"

Фотапраект "Побач"

Фатограф Вікторыя Шчарбакова

Каардынатар Таццяна Галубовіч

Пры падтрымцы Інфармацыйнага аддзела Амбасады Злучаных Штатаў Амерыкі ў Мінску

2 красавіка – Сусветны дзень інфармавання на тэму аўтызму, усталяваны Генеральнай Асамблеяй ААН 18 снежня 2007 года (рэзалюцыя № A/RES/62/139). Адзначаецца з 1989 года. У гэты дзень па ўсім свеце ўрады, грамадскія арганізацыі і аб'яднанні праводзяць мерапрыемствы, каб прыцягнуць увагу да распаўсюджанасці аўтызму і праблем людзей з аўтызмам ды іх сем'яў. Генеральны сакратар ААН заўсёды выступае з адмысловым зваротам у сувязі з гэтым днём. Больш за тое, увесь месяц красавік лічыцца месяцам інфармавання на тэму аўтызму.

 

Кажуць удзельніцы праекта “Побач”:

Таццяна і Іван (9 гадоў)

Жывем з дыягназам "ранні дзіцячы аўтызм" з 4-х гадоў. Калі даведаліся пра дыягназ, думалі: “ўсё, канец, за што нам гэта?”

А цяпер радуемся кожнаму маленькаму поспеху: новае слова, новы навык, лішні раз у вочы паглядзіць малайчына!

Ваня навучыў нас быць больш добрымі і памяркоўнымі. Навучыў старацца не звяртаць увагі на негатыў з боку іншых (за гучныя крыкі, няўменне сядзець на адным месцы, няўменне чакаць і г.д.).

Чаго не хапае? Зносін? Стараемся часцей выцягваць яго ў людзі, вельмі рады магчымасці зносін унутры нашай арганізацыі.

Не хапае сацыялізацыі ў плане адукацыйнага маршруту (няма сапраўднай інтэграцыі), не хапае прафесіяналізму медыцынскага персаналу ...

Вырашылі для сябе адно: шчаслівыя бацькі – шчаслівае дзіця!

Уф ... Можа неяк сумбурна?

 

 

Кацярына і Максім (7 гадоў)

Сям'я мая – нічога асаблівага, за выключэннем дзіцяці.

Максім ходзіць у першы клас з інтэграцыяй звычайнай школы. Атрымліваецца, вядома, не ўсё, але хадзіць у школу вельмі любіць. Яшчэ Максімка вельмі любіць маляваць, асабліва герояў любімых мультфільмаў і фільмаў, якіх вялікае мноства. У апошні час захапіўся мультфільмам “Yellow submarine” The Beatles.

Мы ўжо не маленькія, і за гэты час я ўсялякага наслухалася ў наш адрас. І маралі вулічных бабулек ў духу:  “Дайце яго мне, я яго хутка прывяду ў норму, будзе як шаўковы!” або “Што ж вы так разбэсцілі дзіця?!”-  не самыя крыўдныя. Максім расце, паводзіны мяняюцца да лепшага.

Наогул за ўсю нашу гісторыю “у аўтызме”, самыя балючыя рэчы, як ні дзіўна, мне давялося пачуць ад людзей, якія такія рэчы казаць не павінны ў прынцыпе.

Першы раз гэта адбылося ў псіхолага "Маці і дзіця", Максіму было гады два. Замест якіх-небудзь рэкамендацый, я пачула: "Вы замужам? Ну так гэта, дарагая, ненадоўга."

Другі раз была анкета псіхолага ў садку, фармату А4, дзе ў кожным радку было – Вашае дзіця хворае. Пытанні тыпу: калі Вы зразумелі, што Вашае дзіця ХВОРАЕ? Што Вы робіце для свайго ХВОРАГА дзіцяці? А ў канцы проста перл – Вы ж разумееце, што Вашае дзіця хворае, дык якой Вы ўяўляеце яго будучыню? (У маім чытанні усё гэта прагучала як прысуд – “каму патрэбна такое жыццё?").

Вельмі шкадую, што не сфатаграфавала гэты шэдэўр псіхалогіі. Я так абурылася, што спалохала метадыста, якая кінулася мяне запэўніваць, што я няправільна зразумела ... гэта ўсё прастуда вінавата. А псіхолаг выбачалася і казала: “Ну, разумееце, гэта ж не маё сачыненне, а зверху ... не трэба ўсё так востра ўспрымаць .... вось у мяне МАМА ТАКСАМА ХВАРЭЕ”.

А тое, што кажуць мінакі, знаёмыя, бабкі … непрыемна, вядома ... але ж можна перажыць.

 

 

Наталля і Коля (5 гадоў)

Што я магу сказаць пра сябе? Я звычайная. Можа быць не шэрая, а крыху бэзавая або ледзь-ледзь бірузовая, але ўсё ж маленькая мышка.

Вось аўтызм, ён велізарны і ўсёабдымны. Ён як слон у посуднай краме: усё, што ў жыцці было расстаўлена па палічках, -  разносіць ўшчэнт! Ён выпрабоўвае адносіны на трываласць:  дзе было тонка, там абавязкова парвецца. Ён правярае сяброўства на моц: тыя,  хто гатовы быць з табой толькі ў радасці, сыходзяць назаўжды.  Ён прымушае асвойваць новыя прафесіі: была, напрыклад, праграмістам, а станеш яшчэ псіхолагам,  лекарам і педагогам. Ён вучыць любіць безумоўна: не за нешта, а проста так ...

Многія мамы аўтыстаў могуць сказаць пра сябе, што сталі лепшымі і мудрэйшымі. Але думаю, што не памылюся, калі скажу: кожная з нас многае аддала б за тое, каб вярнуцца назад, у тую кропку, дзе да дзіцяці непрыкметна падкраўся шэры аўтызм і раздушыў яго нармальнае развіццё. Вярнуцца, каб выкарыстоўваць набытую мудрасць, і паспрабаваць ўсё змяніць. На жаль, гэта немагчыма ...

Але я захоўваю аптымізм і веру ў лепшае. Аўтызм можна перамагчы! І яшчэ паглядзім, хто каго: слон ці мышка!

 

Вера і Косця (7 гадоў)

Асаблівасць нашай сітуацыі бачу так:

Праца і іншыя абавязкі: у мяне ёсць некаторыя здольнасці і зацікаўленні, напрыклад, філалогія. Але гэтыя здольнасці не ўнікальныя, і функцыі, якія я выконваю ў гэтай сферы, лёгка могуць выконвацца  іншымі людзьмі.

У функцыі маці майго дзіцяці я унікум: ёсць даволі шмат рэчаў, якія магу рабіць толькі я, і якія не можа і / або не будзе рабіць ніхто, акрамя мяне. І менавіта гэта трэба рабіць у першую чаргу. Плюс фактар ​​часу: дзіця расце, клопат аб яго развіцці нельга "адкласці на потым". Толькі "тут і цяпер".

Дзіця вельмі добрае, ён хоча вучыцца, асабліва паспяховы ў матэматыцы. Яму ўвесь час патрэбна індывідуальная дапамога. Ва ўмовах гэтага месца і часу такая дапамога дзецям з аўтызмам не практыкуецца. Значыць, гэтую дапамогу, наколькі магчыма, буду даваць я. У перспектыве, нават для пашырэння кола зносін дзіцяці, хацелася б, каб гэта быў іншы чалавек. Але ў цэлым адзнака аддаленай перспектывы не вельмі цікавая: кожнага "сённяшняга" поспеху, лічу, цалкам дастаткова.

 

Ганна і Усяслава (4 гады)

Вельмі страшна думаць пра тое, што дзіця вырасце. Вось яна маленькая, ніхто не бачыць асаблівасцяў. Потым 5 гадоў – відаць, што дзіця не такое, як усе, але дзеці на пляцоўцы яшчэ прымаюць яе ў сваю пясочніцу.

Што будзе, калі яна пойдзе ў школу? Яе жыццё будзе залежыць не ад яе самой, а ад настаўніка, які падрыхтуе клас да прыходу асаблівай аднакласніцы. Ад бацькоў аднакласнікаў. Ад псіхолага ў школе. Але толькі не ад яе самой ...

Мне, якая лічыць самым каштоўным на зямлі СВАБОДУ, гэта невыносна.

 

Карына і Аляксей (9 гадоў)

Вельмі шкада, што разуменне глыбіні праблемы прыйшло позна, быў страчаны каштоўны час.

А дзіцяці можна вывесці на вельмі добры ўзровень. Але для гэтага трэба шмат займацца, з дня ў дзень, падлучаючы вялікую колькасць людзей, выкарыстоўваючы розныя спосабы ўзаемадзеяння ...

 

 

Ганна і Іван (19 гадоў)

Я задумалася, што хачу сказаць грамадству, і зразумела, што ўжо нічога не хачу казаць.

Усе гэтыя гады імкнулася дастукацца, дамагчыся, быць зразумелай, быць пераканаўчай, а ўсё засталося на сваіх месцах.

Нашы дзеці спеюць павольней, чым іх “звычайныя” аднагодкі. Магчыма, мой сын стане па-сапраўднаму дарослым, адказным, самастойным у 23 або 25. Але грамадства не робіць яму зніжак: пасля 18 гадоў ты ўжо дарослы. Ты ўжо “павінен” ... А калі не адпавядаеш, сядзі дома. Нават калі ў цябе светлая галава, добры бал атэстата, і талентамі ты не абдзелены.

А трэба так няшмат: кропелька увагі, кропелька чалавечнасці, па кропельцы памяркоўнасці і дабрыні ...

 

Ірына і Цімур (у красавіку споўніцца 11 гадоў)

Мой Цімур, хоць і не схільны да разваг на філасофскія тэмы, дапамог мне сёе-тое ўсвядоміць. Што прыступкі кар'еры, ганаровыя граматы і нават званне заслужанага журналіста на самой справе для мяне неважныя. Самыя шчаслівыя імгненні у маім жыцці –калі мы з дзецьмі адкрыты і разумеем адзін аднаго. Вечная і мудрая душа хітра глядзіць на мяне вачамі малодшага сына.

У такія хвіліны я разумею, што вельмі розныя людзі многае могуць адзін аднаму сказаць. І што сучасны чалавек павінен знайсці ўнутраныя прычыны аб'яднацца ў соцыюм, таму што збірацца ў плямёны дзеля палявання на мамантаў, або запісвацца ў брыгады дзеля выканання вытворчых паказчыкаў ужо не актуальна.

Інакш разбураць нашу цывілізацыю неспакойныя дзеці дажджу. Да самага фундаменту. А затым ...

 

 

Кацярына і Ромка (7 гадоў)

Усе кажуць, што іх змяніла асаблівае дзіцё, а мяне – больш малодшы, здаровы. Ён дапамог зразумець, што старэйшы – не такі ўжо і асаблівы. Многія яго дзівацтвы сустракаюцца і ў звычайных дзяцей, часам прусакоў у гэтых маленькіх галоўках не менш, чым у аўтыстаў. Нягледзячы на ​​свой дыягназ, Рома ў некаторых рэчах сталейшы за свайго брата.

Амбіцый ў адносінах да будучых дзяцей у мяне ніколі не было – што яны абавязкова павінны быць самымі разумнымі, скончыць універсітэты ... Гэта дапамагло прыняць асаблівасць старэйшага і, спадзяюся, дапаможа мне не ўскладаць вялікую адказнасць за брата на малодшага сына. Проста спадзяюся, што яны вырастуць добрымі людзьмі і клопат адзін пра аднаго будзе для іх натуральнай патрэбай.

 

 

Святлана і Жэнька (8 гадоў)

Што такое аўтызм для мяне? Аўтызм для мяне нічога. Яго няма. Ёсць проста жыццё. Ёсць проста дзіця і яго сям'я, і ​​яшчэ людзі, усе розныя. Кожны каштоўны, кожны варты лепшага, кожнаму патрэбна любоў.

А яшчэ ёсць пустэча і выратаванне ад яе.

Калі мой сыночак нарадзіўся, мне споўніўся 31 год. Шмат што ўжо было. Каханне, сябры, добрая праца, планы на жыццё ... Здавалася, я ведаю чаго хачу і ўсё залежыць ад мяне. Занадта дзелавая, надта самаўпэўненая, такая мілая для ўсіх, але без праўдзівай веры, без праўдзівага разумення, без праўдзівага прыняцця жыцця ва ўсіх яго праявах. Хто б мне мог гэта растлумачыць так, каб я зразумела і паверыла?

Прыйшоў мой хлопчык і выратаваў мяне, і яшчэ шмат людзей вакол. Гэта яго цяжкая праца, якую ён, у адрозненне ад мяне і многіх іншых, пачаў выконваць з першых гадоў жыцця. Усё становіцца на свае месцы. Белае зноў становіцца белым. Уся мая любоў у дапамогу майму герою.

Гэта цуд, што мы ёсць адзін у аднаго. Мой сын падарыў мне цэлы Сусвет.

 

Ірына і Нікалета (4 гады 10 месяцаў)

Мне здавалася, што я ўся такая мэтанакіраваная, гатовая вырашыць любую праблему, што ў маім жыцці нічога не можа адбыцца такога, што магло б паставіць мяне “на калені”. Уся гэта ганарлівасць знікла, пасля таго, як майму дзіцяці паставілі невядомы дагэтуль дыягназ – аўтызм. Я, як ваза з тонкага шкла, разбілася на дробныя-дробныя аскепкі і думала, што гэта – канец, канец усім марам і планам. Усё матэрыяльнае перастала быць для мяне значным, уся гэтая гонка назапашвання адразу перастала мець сэнс.

Сёння я разумею, што нічога мне не здавалася – я моцная і яшчэ больш мэтанакіраваная, я веру ў тое, што аўтызм можна перамагчы, я ведаю, што маё дзіця адновіцца і ўсё ў яе будзе добра. Я люблю сваю дачушку, яна зрабіла мяне больш трывалай, уважлівай, я стала добрая і спагадлівая. Мая дзяўчынка змяняе мяне, і я гэтаму рада.

Жадаю ўсім, каму Бог паслаў асаблівых дзетак, не губляць надзеі і не марнаваць час!

 

Алена і Ўлад (9 гадоў)

Наша знаёмства з аўтызмам, напэўна, крыху адрозніваецца ад тыповага, для нас ён не быў "страшным" і "бязвыйсцевым".

Перш чым мы даведаліся пра аўтызм, нам давялося перажыць жудасны перыяд барацьбы за жыццё доўгачаканага Улада. І, напэўна, у тыя дні, калі не ведаеш, на што спадзявацца, чаго чакаць і ці будзе жыць твой самы любімы чалавечак на зямлі, і адбылася пераацэнка ўсяго, што мела сэнс. Мы перажылі гэты этап, наш сынок выжыў!!! Насуперак усім чаканням лекараў. Гэта ўжо было шчасце, а мы сталі мацнейшымі! Крок за крокам мы перамагалі страшныя дыягназы.

Я цаню тое, што маю і дзякую Богу за тое, што наш сынок з намі! Я дакладна ведаю, што ў нас усё атрымаецца, бо мы шчаслівая і кахаючая сям'я!

На сённяшні дзень, ніхто не ведае, як дапамагчы нашым дзецям. І самае страшнае, большасць і не хочуць гэта зрабіць. Нам шмат чаго не трэба: проста будзьце дабрэйшымі да іх, гэта ўжо будзе вялізны крок насустрач ....

 

 

Таццяна і Ілля (5 гадоў)

Мой Іллёнак-Анялёнак.

Пяць з паловай гадоў таму ў дзень гадавіны нашага вяселля з мужам здарыўся цуд. На месяц раней з'явіўся на свет наш трэці малы. Вось такі сюрпрыз - у нас нарадзіўся хлопчык са светлымі, прамяністымі вочкамі, з незвычайнай усмешкай ...

Мамчыны і татавы гонар ...

Радасць ....

Надзея ....

Святло ...

Цяпло ...

Незвычайнае каханне, выпрабаванае ў чарговы раз, але так незвычайна моцна! У нейкі момант мы зразумелі, як прыемна, і наколькі ўсё па-сапраўднаму, калі нараджаць пасля 30-ці ....

З кожным днём наша жыццё рабілася больш  ўпэўненым. Тата актыўна працаваў, стараўся дапамагаць з хатнімі справамі... мама песціла дзетак і чакала трохгадовага ўзросту дзіцёнка, каб выйсці на сваю любімую працу. Здавалася, усё ідзе згодна з планам...

Два гады таму лекар сказаў, што наша дзіця не размаўляе, таму што ў яго аўтызм .... У адно імгненне свет перавярнуўся ...

Мамчыны і татавы гонар ...

Радасць ....

Надзея ....

Святло ...

Цяпло ...

Незвычайная любоў ...

Свядомасць ніяк не магла прыняць тое, што адбываецца ...

Страта ... пераасэнсаванне жыцця ... глыбокая дэпрэсія ... палова цябе як быццам знікла, растала, выпарылася і другая палова – твая аддушына, сутнасць цябе, любімая праца ... яе давялося страціць гэтак жа ...

Што рабіць, як жыць далей ...

 

Уваход вольны

Шчыра запрашаем!